Hiv överallt

En ganska konstig tanke slog mig idag på tunnelbanan då jag såg en man.
Han påminde ganska mycket om hur mitt ex såg ut när det gällde ansikte, hår på huvudet och kroppsfett.

Mitt ex saknade nästan underhudsfett (ev. på grund av mediciner) och även fettet i ansiktet, ja det var nästan obefintligt.

Så när jag såg mannen på tunnelbanan idag så tänkte jag en kort sekund "Undrar om han har hiv..."



Detta har aldrig hänt förut. Jag menar, inte ens för mig! Jag har tänkt mer allmänt förut, till exempel om det är någon mer än jag på tunnelbanan som bär på detta virus, som ofta är en hemlighet också.

Det finns ett par tusen som är smittade som bor här i Stockholm (officiell statistik säger något mellan 5000 personer och 8000, många bor i Stockholmsområdet). Och med tanke på hur många människor vi möter varje dag på väg till skolan, jobb, hem,till vänner, ut på krogen, you name it! Ja, då är det inte svårt att tro att du möter någon som bär på detta inom sig och i sin kropp.
Vem vet, du kanske såg mig på tunnelbanan imorse eller i förra veckan?

I det stora hela

Igår fick jag veta att min "extramormor" drabbats av cancer i levern. Och att framtiden ser mörk ut.
Och läkarna vet inte om de kan göra någonting.
Hennes kropp är svag. 48 kilo på en kvinna som är lite drygt 165 cm lång. Och som aldrig, vad jag minns, har varit superduper-smal. Aldrig stor, men aldrig så smal.

Och i det stora hela...så är inte mitt "problem" lika stort som min extramormors.
Med tankar kommer man långt och jag har tänkt på henne igår ända sen jag fick veta och idag har jag tänkt mycket på henne också. Jag hoppas att de kan hjälpa på något sätt. Jag hoppas att läkarna kan ta bort tumörerna och att hennes kropp orkar med belastningen som en operation medför.

♥♥♥

En av mina största rädslor i framtiden

Den absolut största rädslan är, ganska självklart, att medicinerna inte funkar på mig och att jag dör. Detta kommer ju inte hända men min största rädsla förutom detta är att inte kunna få barn.

För andra vanliga människor finns det IVF-behandlingar. Men som hiv-positiv så nekas man detta. Om man är man så kan sperman tvättas (viruset finns i sädesvätskan, inte i själva spermien) och sen göra en IVF-behandling. Men som kvinna och hiv-positiv finns inte detta alternativ i Sverige. Vilket är ganska konstigt. Jag vet inte hur det ser ut med att ge hormonbehandling eller andra metoder men IVF är uteslutet.

Än så länge så är det inte någon panik men jag vill ändå vara en relativt ung mamma. Och jag hoppas att det går som jag vill. En tjej i samma situation som mig är gravid nu och ska få barn senare under våren. Så jag får fråga henne sen mer hur allt funkar praktiskt. Har nämligen bara fått lite information om det.

Det jag vet är att det är kejsarsnitt som gäller, medicinering under graviditeten, inte amma samt att barnet får förebyggande behandling mot hiv i början efter förlossningen. Men hur allt funkar praktiskt med MVC osv har jag ingen aning om.

En vanlig människa med dåligt minne

Jag pratade tidigare i veckan med en kvinna som är projektledare och som jobbar med hiv på flera olika plan.

Och eventuellt ska jag och en kille hjälpa henne med olika projekt på olika kliniker. Låter mycket spännande!
Dock har jag glömt exakt vad det var vi skulle göra. Vi har pratat om det tidigare, men det var säkert 4 månader sen, om det inte är längre än så!

Så där är ytterligare ett exempel på att jag är en vanlig människa, precis som du. Jag har också dåligt minne ibland.



För övrigt är jag förkyld. Sen blev det inte bättre när jag försökte träna bort den. Jag drev fram den i alla fall, så jag borde bli frisk snart. Jag hatar nämligen att vara mittemellan frisk och sjuk så jag tänkte att jag skulle driva fram förkylningen. Tydligen lyckades jag men då missade jag en del roligt nu i helgen. Men vad ska man göra? Käka glass och kolla på OS. Bra tid att vara sjuk...Nu går det ju i alla fall något vettigt på tv :)

Lite sent om helgen

Helgen som var hade mycket intressanta saker att bjuda på.

Jag var nämligen på middag hos Noaks Ark där ett gäng unga vuxna träffas för att prata och umgås.
Tidigare har liknande saker arrangerats genom Karolinska (Huddinge och Solna, men numera är all hiv-vård på Huddinge) hos Posithiva Gruppen. Av ett antal anledningar så ses vi inte längre där och jag har letat efter andra ställen.

Då fick jag tips om Noaks Ark i höstas men tyvärr så missade jag första mötet. Men i helgen var det dags för möte nummer två. Och jag var där.

Och jag blev glad, väldigt glad.

Det är nämligen så att tidigare har det bara funnits en person som jag har kunnat identifiera mig med. Den enda som är som jag, nämligen tjej och inte född med hiv. Här fick jag träffa två tjejer till. Våra bakgrunder är olika, men jag kunde ändå känna igen min egen historia i deras.

Dock så glömde jag säga att jag driver denna blogg. Det kan vara intressant för dem också då det ibland är lättare att nå ut via en blogg. Och dessutom kan man vara anonym om man känner för det. Det bästa vore om man slapp vara det, då det är enklare att inte behöva vara anonym. Men jag kommer fortsätta vara det så länge som det finns nära och kära som inte vet om vad som har hänt och vad jag har för hemlighet.

Och det är ganska många. Syster, "brorsor", svärföräldrarna, min sambos bror och hans tjej, far- och morföräldrar, pappa....Listan kan göras lång. Jag vet att i alla fall ett par stycken av dessa personer kommer ha stora svårigheter med beskedet om min hiv-status. Men snart kommer dagen då några kan skrivas av från denna lista och förhoppningsvis kommer de att klara av att hantera det.

Tankar från andra sidan jorden

För ett antal månader sen så hittade jag klipp på YouTube där en amerikansk kille, Johnathan, berättar om sin hiv-status. Sen dess har det kommit ett par videobloggar från honom och jag brukar kolla på dem lite då och då.

Inatt, lokal tid, så hade han lagt upp ett nytt inlägg. Denna gång handlade det om relationer där den ena är hiv-positiv och den andra är hiv-negativ och vad det kan bli för problem i en sån relation.

Jag vet att det krånglar till saker ibland. Sånt som man inte tänkte på förut. Som när jag och min sambo kommer försöka få barn. Det går, som jag har sagt tidigare, att få friska barn. Men jag känner mig inte så pepp på att ta fram en "spruta" och på så sätt bli gravid. Dock har schweiziska läkare okejat par där ena parten är hiv-smittad och andra inte att försöka bli gravida på naturlig väg, dock gäller det att personen som är hiv-smittad har en väl fungerande behandling sen minst 6 månader.

Men so far så är det den enda saken som komplicerar det hela. Annat vore det om min sambo vore rädd för hiv-viruset. Då skulle vi inte kunna vara tillsammans. Jag vet att det händer att folk separerar pga hiv, för just rädslan som det kan innebära.

Men vi har lärt oss så mycket, både jag och min sambo på denna resa. Vi har träffat personer vi aldrig skulle ha träffat annars. Jag har ett helt annat nätverk med människor än vad jag hade tidigare.
Ibland är jag ledsen just för att jag har hiv men de tillfällena är få. Oftast händer det då något annat också hänt, som är jobbigt. Då allt bara är skit. Men annars är det inte så farligt trots allt. Jag trodde att det skulle vara betydligt jobbigare än vad det är. Så ser det ut nu, men om ett par år, eller kanske bara ett par månader så förändras detta. Det kan jag inte veta. Men jag försöker att tänka positivt (ha-ha, passade riktigt bra där va?) för det brukar gå bäst då.

Host och snörvel

Det är förkylningstider och för andra gången i år känner jag hur näsan rinner och halsen hakar upp sig.

Jag har ju annars haft 2 dagar i veckan då jag tränar, varav den ena dagen är torsdagar. Men denna vecka blev det inte så. Får ta igen det med lite lugnare träning i helgen.


Jag önskar att jag kom på mer att skriva, mer om saker som faktiskt är intressanta.

Men på lördag kväll blir det nog så, då jag ska iväg på ett event eller vad man ska kalla det, som faktiskt har med hiv att göra.

Framtida problem

Det finns vissa saker som kommer påverka mig direkt inom den närmaste tiden. Om det beror på hiv-viruset eller någonting annat eller en kombination av dem båda, det vet jag inte.

En sak som jag har märkt är att "små" irritationsmoment är tillbaka. När jag var liten var jag ett eksem-barn. Dock var det bara vid knävecken och på smalbenen så det var lätt att dölja. Nu, 8 år senare, har det kommit tillbaka. Men på armbågarna och lite på händerna (nästan borta på händerna nu).

Min läkare sa att det kan bero på att hiv-viruset sabbar. Och hon sa också att det kommer bli mer så framöver också. En del brottas med det här, trots att deras värden är bra och det är långt kvar tills det är dags för medicinering. Dock är det inte så kul att behöva använda sig av stark kortison flera gånger i veckan och behöva sova med bomullshandskar för att inte få kräm i ögonen från händerna.

Jag vet att eksem inte smittar (så länge man inte kliar en massa) men jag tycker inte att det är särskilt fräscht.



Men ändå, på ett sätt är det här bara gnäll för mig. Jag lever, jag kommer inte dö pga hiv. När jag behöver mediciner så kommer biverkningarna vara ännu färre än vad de är idag. Men hey, alla måste få gnälla lite ibland...


Snacka om flatline

En person som besökt mig nu i helgen. Roligt att du läser :)


På tal om något annat.
I helgen var vi till mina svärföräldrar som bor i en annan stad. Ingen vet något. Jag tänkte på det när jag öppnade resväskan då min sambo och hans bror satt vid datorn i det rummet. Där låg det kondomer, fullt synligt. Inget konstigt egentligen då jag vet ett antal som skyddar sig så, av olika anledningar. Men det kändes mer än så, bra för att jag vet varför vi använder dem.

På grund av att jag var hos svärföräldrarna i helgen så har jag inte skrivit någonting. Jag har inte tänkt berätta för dem än på ett tag och det vore tråkigt om de fick veta det genom att se bloggen.

Nåldyna

Idag var det "den vanliga" proceduren plus lite annat när jag var på sjukhuset.

Först fick jag sprutor mot hepatit A och B och även en spruta mot TBE. Som om det inte vore nog med tre stick så skulle de även ta prover på mig. Hela 3 rör blev det. Nästan så man börjar undra ifall de ger överskottet till vampyrer eller nåt (jag kan ha läst lite för många vampyr-böcker den senaste tiden).

Så med två plåsterbitar på varje arm gick jag vidare till min underbara kurator.

Kan ha varit sista gången jag såg henne då hon ska få barn om några veckor. Sen är det långt ifrån säkert att hon kommer tillbaka.

Jag fick även träffa hon som ska ta över. Men jag vet inte hur mycket jag kommer behöva prata med någon då det i maj är tre år sen jag fick min diagnos. Men det känns skönt att veta om den dagen kommer, så vet jag vem jag kommer få träffa.

Än en gång har det hänt

Ännu en hiv-man på gång i medierna. En läkare denna gång.

Har människor inget hyfs eller?!

Nu har jag visserligen bara varit med min pojkvän sen jag fick veta, men jag berättade för mina ex om vad som hade hänt och att de skulle få gå och testa sig. Jag visste ju inte om, det är en helt annan sak.

Men hur man i helvete kan låta bli att berätta, när det till och med är olagligt att inte berätta för någon man har sex med (oralt, vaginalt, analt eller hur man nu vill).

Jag har en vän, som under en kort period var lite småkär i mig (har känt honom sen jag var 15) och som vet om min situation. Och han sa "Ja...jag bryr mig inte om det där. Hade du varit min tjej så hade jag inte brytt mig om det...det är ju inte konstigt att skydda sig." Ska tilläggas att vi än idag bara är vänner, och aldrig har varit något annat :)

I rättssalen frågade jag mitt ex varför han inte sa något. Och han sa att han var rädd för att jag skulle bli rädd. Så han knullade runt istället, och smittade mig och försökte smitta andra. Det jag svarade honom med var "Ingen har blivit så pass rädd när jag har berättat. De stöttar mig i det hela."

Jag kommer aldrig förlåta honom för att han inte berättade. Aldrig.


RSS 2.0